Общество,
25.10.2020 12:30
«Убить своего ребенка?»: дончанка два года борется с Минздравом за право получать жизненно важные лекарства
Юлия боится, что из-за задержки придется начинать борьбу с Минздравом снова. Фото: Юлия Кузнецова / Vk.com
Читайте также:
- Новые коронавирусные ограничения ввели в Ростовской области (24.10.2020 14:54)
- Более 300 человек заразились коронавирусом за сутки в Ростовской области (24.10.2020 10:45)
- Общественница рассказала, кого винить в «кислородном скандале» в горбольнице №20 Ростова (23.10.2020 21:01)
Четыре года назад в семье Кузнецовых из Таганрога родился малыш с редким генетическим заболеванием — первичный иммунодефицит. Окончательный диагноз ребенку поставили в два года, в 2018-м. И с этого времени мама маленького Данилы, Юлия, вынуждена доказывать Министерству здравоохранения Ростовской области, что действительно нуждается в лекарствах, которые назначают для сына врачи. У Юлии — поддержка прокуратуры и выигранный суд, но чиновники отказывают семье в праве на лекарства, назначенные по жизненным показаниям, которые, по заключению врачей, «замене и отмене не подлежат».
Данила родился с пороком сердца. Когда ребенку исполнилось пять месяцев, его прооперировали. Потом началась тяжелая реабилитация: в течение двух лет ему ставили инвалидность по сердцу. Как рассказывает мама мальчика, он часто болел, плохо набирал вес, не развивался физически.
— Когда Данилу было полтора года, мы решили все-таки выяснять истинную причину этого. Врачи разводили руками и говорили: сердце. Через восемь месяцев в областной больнице нам поставили первичный иммунодефицит. Это генетическое заболевание, полное отсутствие своего иммунитета. Когда мы в очередной раз легли на лечение, нам ввели иммуноглобулины. На тот момент сыну было два года. И вот уже почти в течение трех лет он находится на иммуноглобулинах, — рассказывает Юлия.
Сначала в течение нескольких месяцев Кузнецовы ездили в Ростов. Потом обратились в многопрофильную детскую больницу Таганрога. На тот момент год уже заканчивался, провести по закупке назначенные врачами жизненно важные лекарства уже не успевали.
— Нам помогла больница. Главврач отнесся к нам неравнодушно, имунноглобулин, который нам прописали, нам выделила она. Но и на следующий год Минздрав тоже не стал проводить закупку, — говорит Юлия.
В 2019 году она первый раз обратилась в прокуратуру. Ведомство начало проверку. Минздрав пояснил, что заявку на закупку лекарства уже составили, и в следующем году Кузнецовы будут его получать. Но весь 2019 год Данилу по-прежнему лечили благодаря больнице — там закупали препарат за счет своих средств.
Кузнецовы ездили и в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. По заключению врачей, с учетом особенностей организма Даниле разрешили несколько препаратов. Один из них — «И. Г. Вена». Как рассказывает Юлия, в месяц нужно было около двух флаконов этого лекарства. Последнее время препарат пропал с закупки. Стали колоть «Привиджн», расход у этого препарата чуть меньше.
— Кроме того, у сына белковая недостаточность в тяжелой степени. Даниле назначили дополнительное лечебное питание «Педиашур Малоежка». В Минздраве нам сказали: об этом вообще можете забыть. Мол, это не лекарство. Но и медицинская комиссия, и горздравнадзор признают, что это питание лечебное, и оно нам положено. Прокуратура выявила нарушения: нам должны были давать на него льготные рецепты. Но так до сих пор и не дают, — вздыхает Юлия.
В месяц питание выходит в сумму около 13 тысяч рублей. Иммуноглобулин — еще около 20 тысяч рублей.
Медкомиссия признала, что ребенку необходимы лекарства. Фото: Юлия Кузнецова
— В 2020 году нам предложили ввести иммуноглобулин, который нам противопоказан. Минздрав настаивает. Докажите, мол, что у него есть побочные эффекты. Но как я могу ввести ребенку препарат, о котором врач сказал, что его нельзя? Да и врачи его сами вводить не будут: мне нужно дать им официальное разрешение. Разрешить — значит убить своего ребенка. Ввести препарат и смотреть, выживет или не выживет. Так? Он что, подопытный кролик? — возмущается Юлия.
Прокуратура в итоге встала на защиту Кузнецовых. Ведомство в июле выиграло суд против Министерства здравоохранения. Но чиновники подали на обжалование: следующий суд состоится 29 октября. Пока длятся суды, идет время, и даже в случае благоприятного для Кузнецовых решения может оказаться, что и в этом году подготовить документы и провести закупку чиновники не успеют.
Первый суд прокуратура выиграла. Фото: Юлия Кузнецова
— Региональный Минздрав, несмотря на решение суда и заключения врачебных комиссий подал на обжалование! Складывается впечатление, что все эти процессы происходят только, чтобы затянуть время. Решение врачебной комиссии действует в течение одного года, и мы можем не успеть получить все лекарства в 2020 году, а в 2021 году придется начинать все сначала, — переживает Юлия.
Все это время Даниле помогают фонды и неравнодушные люди. Но сколько это сможет продолжаться и почему положенные по закону лекарства Кузнецовы сейчас вынуждены просить у посторонних, а не получать, Юлия не понимает.
Виктория Сапунова
Данила родился с пороком сердца. Когда ребенку исполнилось пять месяцев, его прооперировали. Потом началась тяжелая реабилитация: в течение двух лет ему ставили инвалидность по сердцу. Как рассказывает мама мальчика, он часто болел, плохо набирал вес, не развивался физически.
— Когда Данилу было полтора года, мы решили все-таки выяснять истинную причину этого. Врачи разводили руками и говорили: сердце. Через восемь месяцев в областной больнице нам поставили первичный иммунодефицит. Это генетическое заболевание, полное отсутствие своего иммунитета. Когда мы в очередной раз легли на лечение, нам ввели иммуноглобулины. На тот момент сыну было два года. И вот уже почти в течение трех лет он находится на иммуноглобулинах, — рассказывает Юлия.
Сначала в течение нескольких месяцев Кузнецовы ездили в Ростов. Потом обратились в многопрофильную детскую больницу Таганрога. На тот момент год уже заканчивался, провести по закупке назначенные врачами жизненно важные лекарства уже не успевали.
— Нам помогла больница. Главврач отнесся к нам неравнодушно, имунноглобулин, который нам прописали, нам выделила она. Но и на следующий год Минздрав тоже не стал проводить закупку, — говорит Юлия.
В 2019 году она первый раз обратилась в прокуратуру. Ведомство начало проверку. Минздрав пояснил, что заявку на закупку лекарства уже составили, и в следующем году Кузнецовы будут его получать. Но весь 2019 год Данилу по-прежнему лечили благодаря больнице — там закупали препарат за счет своих средств.
Кузнецовы ездили и в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. По заключению врачей, с учетом особенностей организма Даниле разрешили несколько препаратов. Один из них — «И. Г. Вена». Как рассказывает Юлия, в месяц нужно было около двух флаконов этого лекарства. Последнее время препарат пропал с закупки. Стали колоть «Привиджн», расход у этого препарата чуть меньше.
— Кроме того, у сына белковая недостаточность в тяжелой степени. Даниле назначили дополнительное лечебное питание «Педиашур Малоежка». В Минздраве нам сказали: об этом вообще можете забыть. Мол, это не лекарство. Но и медицинская комиссия, и горздравнадзор признают, что это питание лечебное, и оно нам положено. Прокуратура выявила нарушения: нам должны были давать на него льготные рецепты. Но так до сих пор и не дают, — вздыхает Юлия.
В месяц питание выходит в сумму около 13 тысяч рублей. Иммуноглобулин — еще около 20 тысяч рублей.
Медкомиссия признала, что ребенку необходимы лекарства. Фото: Юлия Кузнецова
— В 2020 году нам предложили ввести иммуноглобулин, который нам противопоказан. Минздрав настаивает. Докажите, мол, что у него есть побочные эффекты. Но как я могу ввести ребенку препарат, о котором врач сказал, что его нельзя? Да и врачи его сами вводить не будут: мне нужно дать им официальное разрешение. Разрешить — значит убить своего ребенка. Ввести препарат и смотреть, выживет или не выживет. Так? Он что, подопытный кролик? — возмущается Юлия.
Прокуратура в итоге встала на защиту Кузнецовых. Ведомство в июле выиграло суд против Министерства здравоохранения. Но чиновники подали на обжалование: следующий суд состоится 29 октября. Пока длятся суды, идет время, и даже в случае благоприятного для Кузнецовых решения может оказаться, что и в этом году подготовить документы и провести закупку чиновники не успеют.
Первый суд прокуратура выиграла. Фото: Юлия Кузнецова
— Региональный Минздрав, несмотря на решение суда и заключения врачебных комиссий подал на обжалование! Складывается впечатление, что все эти процессы происходят только, чтобы затянуть время. Решение врачебной комиссии действует в течение одного года, и мы можем не успеть получить все лекарства в 2020 году, а в 2021 году придется начинать все сначала, — переживает Юлия.
Все это время Даниле помогают фонды и неравнодушные люди. Но сколько это сможет продолжаться и почему положенные по закону лекарства Кузнецовы сейчас вынуждены просить у посторонних, а не получать, Юлия не понимает.
Виктория Сапунова
Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (938) 107-87-80 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.
Подпишитесь на нашу группу в Instagram. Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, Facebook, ВКонтакте, Telegram.
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
