Общество,
09.09.2016 12:47
Ребенок из Ростовской области превратится в «живой труп» без 27 млн рублей в год
Диме Авилову - пять лет. В этом возрасте дети , как никогда, активны и Дима – не исключение. Мальчик не может долго находиться в четырех стенах, его всегда тянет на улицу – общаться, двигаться, играть. Но с каждым днем малыш угасает.
Несколько лет назад ребенку поставили диагноз мукополисахаридоз IV типа. Это наследственное генетическое заболевание необратимо влияет на структуру скелета, нарушает работу аортальных клапанов и чаще всего приводит к пороку сердца. Более того, без дорогих препаратов у человека с таким диагнозом со временем пропадает слух, зрение, кости «каменеют» и больной полностью перестает двигаться. Диму через три – пять лет может постигнуть такая участь.
Болезнь очень редкая и неизлечимая. Единственный способ подарить ребенку полноценную жизнь – остановить развитие болезни, для чего нужно специальное лекарство. В дорогостоящем препарате семье Авиловых пока отказывают.
Впервые изменения в здоровье ребенка стали проявляться в 2 года. Олеся сразу же отправилась к местным врачам, рисковать здоровьем своего сына она никогда бы не смогла. Шахтинские врачи достаточной квалификацией для определения болезни не обладали. Предлагали разные варианты, назначали профилактическое лечение. Спустя какое-то время посоветовали обратиться в Ростов.
– В двадцатой поликлинике в Ростове медики сразу заподозрили мукополисахаридоз. Отправили в ростовский исследовательский институт. Уже там, чтобы окончательно убедиться в болезни, отправили наши анализы в Москву. Всё подтвердилось.
В июне 2015 года семья получила заключение ростовских врачей, а несколько месяцев назад – московских специалистов из Пироговского медицинского университета. Столичные врачи отметили, что получать лекарства ребенку нужно обязательно. С просьбой о доставке лекарств Олеся и обратилась в Минздрав.
Препарат, столь необходимый Диме – «Вимизим», в России он не производится и ввозится только по индивидуальному заказу. Диме и остальным детям с таким заболеванием он нужен всю жизнь. Маленький флакон этого препарата стоит около 85 тысяч рублей. В неделю таких флаконов нужно шесть. Проводя простую арифметику, на это лекарство нужно 27 млн рублей в год. И так - до конца жизни.
Таких денег у Олеси нет, женщина живет с родителями, ребенка воспитывает без помощи мужа. Тут одна надежда – государство. Но пока оно бездействует.
–Запрос с просьбой предоставить сыну лекарства, я отправила сразу же, как получила заключение врачей. И вот пришел отказ, - рассказывает Олеся.
В официальном документе указана причина, по которой Дима не может получать препарат. Специалисты ссылаются на официальный перечень болезней, утвержденный в 2014 году. В этом документе указаны все заболевания, которые являются жизнеугрожающими и хроническими редкими, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Мукополисахаридоз имеет много форм проявления и конкретно четвертый тип в перечне не прописан. Зато в этом документе есть другие формы этого заболевания, не являющиеся более или менее тяжелой формой.
Генетик, у которого наблюдался Дима в Ростове, считает, что отказ – это всего лишь промедление. Врач отметила, что еще один ребенок из Ростовской области с таким же диагнозом получает дорогой препарат. Государство может сделать индивидуальный заказ за границей для конкретного больного
– Этот вопрос решаемый. В Ростовской области есть еще один ребенок, болеющий синдромом Моркио. И ему государство жизненно-необходимые лекарства поставляет уже давно. Этот препарат не имеет никаких аналогов и должен быть предоставлен Диме, – считает лечащий врач мальчика Светлана Авелина.
С каждым днем здоровье ребенка ухудшается. У Димы уже сильно деформировался скелет, ноги стали икс-образной формы, начали разрушаться зубы, идет задержка в росте. Дима и мама стараются проживать каждый свой день с радостью. И не перестают надеяться, что все таки вопрос с препаратом решится .
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
Несколько лет назад ребенку поставили диагноз мукополисахаридоз IV типа. Это наследственное генетическое заболевание необратимо влияет на структуру скелета, нарушает работу аортальных клапанов и чаще всего приводит к пороку сердца. Более того, без дорогих препаратов у человека с таким диагнозом со временем пропадает слух, зрение, кости «каменеют» и больной полностью перестает двигаться. Диму через три – пять лет может постигнуть такая участь.
Болезнь очень редкая и неизлечимая. Единственный способ подарить ребенку полноценную жизнь – остановить развитие болезни, для чего нужно специальное лекарство. В дорогостоящем препарате семье Авиловых пока отказывают.
Впервые изменения в здоровье ребенка стали проявляться в 2 года. Олеся сразу же отправилась к местным врачам, рисковать здоровьем своего сына она никогда бы не смогла. Шахтинские врачи достаточной квалификацией для определения болезни не обладали. Предлагали разные варианты, назначали профилактическое лечение. Спустя какое-то время посоветовали обратиться в Ростов.
– В двадцатой поликлинике в Ростове медики сразу заподозрили мукополисахаридоз. Отправили в ростовский исследовательский институт. Уже там, чтобы окончательно убедиться в болезни, отправили наши анализы в Москву. Всё подтвердилось.
В июне 2015 года семья получила заключение ростовских врачей, а несколько месяцев назад – московских специалистов из Пироговского медицинского университета. Столичные врачи отметили, что получать лекарства ребенку нужно обязательно. С просьбой о доставке лекарств Олеся и обратилась в Минздрав.
Препарат, столь необходимый Диме – «Вимизим», в России он не производится и ввозится только по индивидуальному заказу. Диме и остальным детям с таким заболеванием он нужен всю жизнь. Маленький флакон этого препарата стоит около 85 тысяч рублей. В неделю таких флаконов нужно шесть. Проводя простую арифметику, на это лекарство нужно 27 млн рублей в год. И так - до конца жизни.
Таких денег у Олеси нет, женщина живет с родителями, ребенка воспитывает без помощи мужа. Тут одна надежда – государство. Но пока оно бездействует.
–Запрос с просьбой предоставить сыну лекарства, я отправила сразу же, как получила заключение врачей. И вот пришел отказ, - рассказывает Олеся.
В официальном документе указана причина, по которой Дима не может получать препарат. Специалисты ссылаются на официальный перечень болезней, утвержденный в 2014 году. В этом документе указаны все заболевания, которые являются жизнеугрожающими и хроническими редкими, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Мукополисахаридоз имеет много форм проявления и конкретно четвертый тип в перечне не прописан. Зато в этом документе есть другие формы этого заболевания, не являющиеся более или менее тяжелой формой.
Генетик, у которого наблюдался Дима в Ростове, считает, что отказ – это всего лишь промедление. Врач отметила, что еще один ребенок из Ростовской области с таким же диагнозом получает дорогой препарат. Государство может сделать индивидуальный заказ за границей для конкретного больного
– Этот вопрос решаемый. В Ростовской области есть еще один ребенок, болеющий синдромом Моркио. И ему государство жизненно-необходимые лекарства поставляет уже давно. Этот препарат не имеет никаких аналогов и должен быть предоставлен Диме, – считает лечащий врач мальчика Светлана Авелина.
С каждым днем здоровье ребенка ухудшается. У Димы уже сильно деформировался скелет, ноги стали икс-образной формы, начали разрушаться зубы, идет задержка в росте. Дима и мама стараются проживать каждый свой день с радостью. И не перестают надеяться, что все таки вопрос с препаратом решится .
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
