«Мы не можем их нормально прокормить»: родители больных детей просят губернатора Голубева дать им еду

Еда для больных фенилкетонурией с марта 2022 года в Ростовской области подорожала настолько, что семьи с больными детьми вынуждены буквально вступать в борьбу за пропитание. По закону они имею право на помощь государства, но в Ростовской области чиновники нашли способ, как отказать детям, и вместо безбелковой пищи принялись кормить их обещаниями.

Фенилкетонурию называют редким (орфанным) генетическим заболеванием, но только в Ростовской области насчитывается 114 детей с таким диагнозом. Поломка гена приводит к неспособности человека усваивать белок, и чтобы выжить таким людям приходится всю жизнь соблюдать строжайшую диету. Особенно опасна болезнь в раннем возрасте: если вовремя ее не распознать, повышенное содержание фенилоланина в крови замедляет умственное развитие ребенка, постепенно превращая его в инвалида.

Как правило, больной ребенок рождается у двух абсолютно здоровых носителей сломанного гена. Так получилось, что у Юлии Морозовой оба ребенка страдают этим заболеванием, у Веры Маслиховой — только младший.


— Забота о детях больных ФКУ — это ежедневные кропотливые кухонные заботы. Ни молоко, ни яйца, ни мясо, ни обычные крупы таким детям нельзя. Если обычный ребенок может съедать в день до 50 гр белка, то наши дети — не больше 5-6 граммов в сутки. Мы буквально взвешиваем еду на ювелирных весах, подсчитываем диету, — рассказывает Вера Маслихова. — Девять граммов — это белок одного яйца. Поэтому — никаких яиц, иначе неусвоенный белок превратится в фенинолалин и начнет отравлять организм ребенка. Единственный выход для семей с ФКУ — аминокислотные смеси и безбелковые продукты питания, которые стоят в разы дороже своих обычных аналогов. Пачка макарон (стоит) от 700 рублей, пачка муки в полкилограмма — от 700 рублей, печенье — 500 рублей. У детей и так ограниченный набор продуктов питания, так еще и низкобелковое питание очень дорогое. Многие родители не могут своих детей нормально прокормить.

У Юлии Морозовой двое детей, и оба — с ФКУ. Старшему — 5 лет, младшему — 10 месяцев. Чтобы дать детям вырасти нормальными людьми, Юлия долгое время заказывала безбелковые продукты питания для них в Германии.

— Выходило где-то около 10 тысяч рублей в месяц на одного ребенка, — рассказывает молодая женщина. — Но сейчас все подорожало минимум в 2,5 раза, очень дорого выходит. Вся корзина (продуктов) подорожала. Если так посмотреть, то выходит, что всю зарплату надо тратить на еду.

Аминокислотные смеси, рассказывают обе матери, минздрав им выдавал и выдает, как положено. Но столкнувшись с серьезными финансовыми затруднениями, семьи внимательно изучили законы и выяснили, что безбелковое питание — такое же жизненно необходимое их детям вещество, как инсулин для диабетиков.

Прокуратура подтвердила: дети с ФКУ имеют право на государственное обеспечение безбелковой едой. Невероятно, но это признал и областной минздрав, и даже рассчитал, сколько денег из бюджета необходимо выделить на каждого ребенка, чтобы обеспечить его едой в оставшиеся восемь месяцев текущего года (дело было в апреле — прим. автора), и на весь следующий год. Цифры получились 8,4 млн руб и 12,4 млн руб соответственно.


Либо письмо так и осталось "проектом", либо губернатор его проигнорировал

Однако, в тексте присутствовала и такая формулировка: В связи с тем, что низкобелковые и безбелковые продукты не являются лекарственными средствами, не относятся к специализированному лечебному питания, выписка рецептов на них невозможна.

Пообщавшись с семьями детей с ФКУ в других регионах, ростовчанки выяснили, что в некоторых регионах России чиновники минздрава, видимо, получили более качественное образование, потому что видят прямую связь между соблюдением строгой безбелковой диеты и необратимыми последствиями для детей, а потому специализированное питание семьям прямо выдают.

— В ХМАО, например (Ханты-мансийский автономный округ — прим. автора) мамочки приходят на прием к генетику каждый месяц, он высчитывает, сколько надо питания ребенку и выдает, — делится информацией Вера Маслихова. — Нам обещали начать в мае выдавать деньги на питание, но до сих пор ничего нет.


Все остановилось на обещаниях....

Почему правительство Ростовской области решило сэкономить именно на больных детях и не платить их семьям положенные 9 200 руб в месяц под выдуманными предлогами, подчиненные Василия Голубева не объясняют.

Ростовчанки попытались добиться объяснений от представителя другой ветви власти в регионе — председателя Заксобрания Александра Ищенко. Тот даже оставил в своем телеграмме по этому поводу запись и пообещал постараться «сделать все возможное для обеспечения таких детей специальными продуктами питания за счет бюджетных средств».



Но обещания подчиненных губернатора Голубева и его протеже — неважная замена безбелковому питанию, какими бы «сладкими» они не были.

Катерина Матвеева

Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (938) 107-87-80 (Telegram, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников. 

Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, ВКонтакте, Telegram, Дзен. 

Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону