Школьницу с редким диагнозом снова обеспечат лекарством в Ростове после публикаций в СМИ

В Ростове-на-Дону 9-летней девочке Вере с редким диагнозом синдромом МакКьюна-Олбрайта-Брайцева (синдромом МОБ) после публикаций в «Блокнот Ростов» и других СМИ маленькой ростовчанке снова дали инвалидность на год и пообещали обеспечивать необходимым лекарством. 

Так, в репортаже телеканала НТВ и «Блокнот Ростов» мама маленькой ростовчанки Оксана Петина рассказывала о редком диагнозе дочери и ситуации с препаратом, который девочка должна получать в уколах каждые 28 дней. Врачи обнаружили у Веры высокий уровень некоторых гормонов. После длительных обследований столичные специалисты диагностировали у ребёнка синдром Макьюна-Олбрайта-Брайцева — редкое генетическое заболевание, встречающееся примерно в одном случае на миллион.

Источник: НТВ

Болезнь затрагивает эндокринную систему, вызывает аномалии в развитии костей, преждевременное половое созревание и появление пятен на коже. К сожалению, изменить ген невозможно, но симптомы можно контролировать. Врачи подобрали два препарата: отечественный актриотит, который регулирует рост, и ещё один препарат. Оксане, матери Веры, посоветовали оформить инвалидность, чтобы получать актриотит бесплатно на дому.

Препарат назначили в федеральном медицинском центре в Москве, но в Ростове мать была вынуждена сама приобретать лекарство, так как в квоты на препарат в донском регионе сократили. 

– Официальный ответ Минздрава Ростовской области препарат Вера Петиной не выдается в связи с утратой права на обеспечение в рамках федеральной льготы. Время от времени Вера проходит обследование в научном центре эндокринологии, где настоятельно рекомендуют обеспечить девочку по месту жительства именно октриотидом. Врачи не исключают, что препарат будет нужен ей всю жизнь. Без него болезнь может начать прогрессировать, ранее у Веры обнаружили аденому гипофиза, которая чревата большими проблемами,  – говорится в репортаже.

Мама и дочка. Источник: НТВ

После того, как вышла статья, историю взял на личный контроль председатель Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин. Также с ростовчанкой связался по телефону министр здравоохранения Ростовской области Наири Варданян. По словам ростовчанки, дочке продлили инвалидность на год и пообещали обеспечивать лекарствами. 

Григорий Мелихов

Наш сайт в соцсетях: Telegram, Дзен, MAX.