Общество,
13.01.2019 15:38
НТВ обрушился с критикой на министра Быковскую: она лишила девочку жизненно важного лекарства
Читайте также:
- Ксения Собчак: "Трагедия в Ростовской области - результат борьбы за красивую статистику" (12.01.2019 17:09)
- Детский омбудсмен потребовала выдать лекарство девочке после отмены чиновниками ростовского минздрава (11.01.2019 14:54)
- Роженица умерла в Семикаракорском районе, где министр Быковская закрыла роддом (10.01.2019 19:03)
История с лишенной жизненно важного лекарства 8-летней ростовчанкой Дариной Илларионовой вышла на федеральный уровень. О решении минздрава отменить школьнице препарат снял сюжет телеканал НТВ.
Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа - написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.
Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"
Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.
Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.
Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве
Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.
"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова.
По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".
- По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.
Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране.
"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.
В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим".
Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.
"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа - написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.
Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"
Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.
Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.
Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве
Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.
"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова.
По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".
- По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.
Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране.
"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.
В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим".
Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.
"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.
Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (908) 510-40-41 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.
Подпишитесь на нашу группу в Instagram. Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, Facebook, ВКонтакте, Telegram.
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
