«Спасти умирающего ребенка не получится»: больной муковисцидозом о ростовском здравоохранении

За окном – самая настоящая весна. Хочется чаще бывать на солнце и дышать свежим воздухом, но для некоторых жителей Дона обычные радости оказываются непозволительной роскошью. В редакцию «Блокнот Ростов» обратились ростовчанине, которые рассказали о том, с какими бедами сталкиваются люди, страдающие от муковисцидоза. 

Это заболевание поражает легкие и желудок, но с ним можно жить. Правда, недолго. В нашей стране продолжительность жизни у больных муковисцидозом – 20-25 лет, это средний показатель (к слову, на Западе он составляет 40-45 лет). Но в России многие едва доживают до 18. Чтобы отвоевать у болезни лишние годы, людям требуется пересадка легких и качественные препараты. Которых нет…

– Препараты не дают никакого эффекта, а остальную часть лекарств государство просто не выдает потому, что нет ни дженериков, ни заграничных, – пояснила ситуацию дончанка. – Если вы хотите спасти своего умирающего ребенка, у вас ничего не выйдет. Препаратов в стране просто нет.

Если даже родители соберут нужную сумму и купят лекарство за границей, то вести их в Россию, не нарушая закон, не получится.

– Муковисцидоз – это генетическое заболевание и каждый человек является носителем его гена, – рассказал Александр Григорян, который долгие годы борется с муковисцидозом. – За границей пациенты живут почти в два раза дольше, но у них есть специальные препараты, которые входят в «Золотой стандарт». У нас же лекарства закупаются с точки зрения дешевизны, а не эффективности.

Ростовчанин пояснил, что препараты берут с оглядкой на состав вещества, поэтому производители могут сделать лекарство с дополнительными примесями: дешевое, но менее эффективное. Беда в том, что муковисцидоз – не грипп, который можно вылечить и забыть. Людям постоянно нужно принимать таблетки и пить отхаркивающие препараты. Если хотят просто выжить. Ольга Муштат пояснила, что если ситуация не изменится, больные проживут не больше года.

– Чтобы выписать препараты через поликлинику, нужно пройти через ад. На оформление лекарства уходит по три часа, все это время тратится на заполнение трех бланков. Если на месте нет сотрудника больницы, нужно приходить на следующий день. Такая возможность есть не у всех. У взрослых пациентов разрушаются легкие, они харкают кровью и не могут ходить по лечебным учреждениям, – добавил Александр.

В 2017 году больные предложили создать систему по оформлению лекарств через электронную почту. Человек приходил бы за готовыми препаратами, а врач проверял бы только правильность назначения. Это может сэкономить нездоровым людям уйму времени. Инициатива – на контроле Общественной Палаты РФ, но все эти годы предложение только перекидывали из инстанции в инстанцию. 

– В Ростовской области выделяют 4,6 миллиарда на развитие информационных сетей, но не могут дать всего лишь 15-20 миллионов, чтобы люди жили? – возмутилась Ольга. – В январе 2020 года Владимир Путин поручил закрыть этот вопрос, но вот уже март месяц… и ничего не решено.

Александру – 31 год, и он один из самых старейших пациентов в Ростовской области. Чтобы поддерживать легкие в работоспособном состоянии, ему нужна ингаляция с аминокапроновой кислотой. Мало того, что государство не выделяет препарат пациентам. Даже, если накопить денег, его нельзя купить в нашем регионе.

– Если я перестану лечиться, то буквально через неделю окажусь в реанимации с кровотечением. Муковисцидоз дает большую нагрузку на легкие, постоянно нужно беречь себя от бактерий, ходить в маске, чтобы ничего не подцепить. Есть список реально действующих препаратов. Если их принимать, можно жить обычной жизнью, работать, заводить семью. Но в нашем государстве даже когда есть финансирование – нет логистики, твой препарат не могут выписать и доставить. Приходится самому всю жизнь двигать эту систему. Жить не благодаря здравоохранению, а вопреки ему, – рассказал Александр.

По словам ростовчанина, заболевание сейчас хорошо изучено, можно проводить эффективное лечение. Но для этого нужно правильно организовать закупки не только на региональном, но и федеральном уровне.

– Есть негласные указания – всячески сдерживать оформление побочек. За все годы, что я лечился в стационарах, даже когда мне кололи неподходящий препарат и был анафилактический шок, мне никаким образом не удавалось заставить врачей даже черкануть в истории болезни, что на такой-то препарат была аллергия. Врачи знают, как лечить муковисцидоз, но у чиновников – наблюдательная позиция, не понимаю, чем они занимаются. Систему нужно срочно модернизировать.

По закону сначала покупают дешевый препарат, пациент его тестирует, и медики фиксируют побочные эффекты. Тогда можно покупать более дорогое лекарство. И, хотя врачи знают, какой препарат точно подействует, больному приходится перепробовать много лекарств – от дешевых дженериков до реально действующих. Но это занимает время, а человек расплачивается своим здоровьем за сомнительные эксперименты.

– Муковисцидоз касается каждого 20 человека в стране, сахарный диабет можно получить очень легко, онкология – на каждом шагу. Поэтому нельзя сказать, что эта проблема только больных муковисцидозом, она касается каждого. Сегодня я здорова, а вот завтра – вопрос. В России сейчас умирает четыре тысячи человек, в Ростовской области – 100 человек. Это не много и не мало, но эти люди умирают, а мы с вами сидим. И завтра – можем оказаться на их месте, никто от этого не застрахован. Когда лишают препаратов такую огромную страну – никто не должен оставаться в стороне, – уверена Ольга.  

Юлия Ежикова

Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (938) 107-87-80 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.

Подпишитесь на нашу группу в Instagram. Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, Facebook, ВКонтакте, Telegram.