«Лекарство дали, а потом передумали»: ростовчанка рассказала о редком диагнозе дочери и ситуации с препаратом

В редакцию «Блокнот Ростов» обратилась Оксана Петина. Ее дочери диагностировали редкое заболевание, а препарат, который дает отличный эффект, сперва выдавали, а потом передумали. Ростовчанка рассказала о ситуации с болезнью в надежде, что семью снова обеспечат нужным лекарством.

– Дело в том, что моей дочери Вере, которой сейчас девять лет, три года назад поставили довольно серьезный диагноз в московском Эндокринологическом научном центре. Редкое заболевание, которое встречается по статистике у одного человека на 300 тысяч – и даже у одного на миллион. Соответственно в нашем регионе, в Ростовской области, таких пациентов довольно мало. То есть, может, по пальцам двух рук пересчитать. 

По словам женщины, когда появился диагноз, в столице провели тщательное обследование. Затем ребенку назначили два препарата. Один из них выдавали и выдают, несмотря на то, что ребенку сначала дали на год инвалидность, а потом не продлили. Ростовчанка считает, что решение комиссии не продлевать инвалидность связано в том числе с тем, что на фоне уколов гормональные показатели выровнялись. 

– В этом году, когда мы принесли все документы и общались с комиссией, они сказали, что не дадут справку об инвалидности, но второй препарат, более дорогой, октреотид депо, также будут выдавать. Они созвонились с местным Фармуправлением. И действительно, после этого мы получили пару упаковок. Но потом вдруг из поликлиники мне сообщили, что снова препарат давать нам не будут.

Оксана Петина рассказала, что после этого пришла в поликлинику и поговорила с начмедом. Он объяснил, что лекарство не могут выдавать, потому что его нет в региональных льготах конкретно для этого редкого заболевания, поэтому рецепты для Фармуправления, которые готовит поликлиника, недействительны.  

– То есть существует местный региональный перечень, где для каждой болезни прописано, чем ее лечат. Но, естественно, второй препарат, который направлен на подавление гормона роста, на то, чтобы у ребенка не вырастала аденома гипофиза, которая чревата большими проблемами и которая была у ребенка обнаружена на МРТ головного мозга в Москве и которая на фоне препарата уменьшилась, этот препарат я покупаю сама.

Женщина пояснила, что когда у ребенка была инвалидность, лекарство выдавали, потом две пачки дали без инвалидности, теперь она приобретает препарат сама.

– Но в этом году в Москве на госпитализации – а мы каждый год лежим в Эндокринологическом научном центре – лечащий врач сказала мне, что, вполне вероятно, этот препарат нужен будет каждые 28 дней до конца жизни. Раньше я думала, что, может быть, пройдет переходный возраст, и не нужно будет колоть препарат. Это отечественное лекарство, у которого есть три дозировки, и моей дочери сейчас нужна средняя. 

Очень хотелось бы, чтобы в нашем регионе, в Ростовской области, рассмотрели возможность выдачи препарата при конкретном заболевании. Понимаю, что оно редкое, но вот так из месяца в месяц, из года в год из семейного бюджета выделять деньги на недешевое лекарство получается довольно проблематично. 

Ростовчанка подчеркнула, что препарат дает результат и что она не сама назначила его дочери, что все выписки и документы на руках есть. 

– Меня удивляет именно то, что в какой-то момент октреотид депо выдавали, а потом перестали. Лекарство доступно, никакой сложности нет. Это не импортный препарат, в отличие от второго гормонального, французского, который нам продолжают давать. У нас есть назначение, и в выписке настоятельно рекомендовали по месту жительства обеспечить этим препаратом. Очень надеюсь, что получится разобраться и все-таки нам смогут давать этот препарат.