Мать лишённой жизненно важного лекарства девочки обвинила ростовский минздрав в бездействии

Мать восьмилетней Дарины Илларионовой подали иск в суд, требуя привлечь к региональный минздрав к ответственности за бездействие. Девочку лишили жизненно-важного препарата, без него ее состояние сильно ухудшилось.

Иск начал рассматривать Первомайский суд Ростова 11 марта.

О Дарине Илларионовой «Блокнот-Ростов» рассказал в декабре прошлого года. У девочки тяжелое врожденное заболевание — мукополисахаридоз четвертого типа. Ее организму не хватает фермента кератиназы, чтобы полноценно формировались соединительные ткани скелета. Из-за этого кости девочки — главным образом позвоночник — деформируются, страдают внутренние органы. Заболевание это генетическое, т. е. вылечить Дарину невозможно. Мукополисахаридоз входит в российский список орфанных заболеваний, и государство, осознавая бесперспективность таких пациентов, гарантирует им пожизненные бесплатные препараты. Но в Ростовской области врачи сначала уменьшили лечебную дозу препарата, а потом и вовсе его отменили, предложив матери девочки заменить лечение паллиативной помощью.

Юлия Илларионова подала на ростовский минздрав в суд. В 2017 году она пыталась доказать, что врачи незаконно снизили дозировку, что привело к ухудшению состояния девочки.  

Речь идет о зарубежном препарате «Вимизим», его девочке назначили в 2015 году. Лекарство дорогое: один флакон может стоить до 100 тысяч рублей, а их надо несколько в неделю.

Лечение, по словам Юлии, давало эффект. Девочка начала больше двигаться. Но самое главное — препарат должен был подготовить организм ребенка к сложной операции.

— У Дарины повышается давление в спинном мозге. Если операцию не провести, процесс усугубится и может привести к частичному или полному параличу, отказу внутренних органов. Если этого не сделать, ни о каком улучшении качества жизни дочки речи не идет, — рассказывает мать.

Девочка учится дистанционно, неплохо успевает в школе и даже становилась призером олимпиад. 

Но в 2016 году врачи приняли решение уменьшить дозировку. После этого состояние ребенка стало ухудшаться. Увидев это, медики вновь собрали консилиум и приняли решение... «Вимизим» Дарине больше не давать, ведь эффекта не было. На суде они объяснили это тем, что на момент составления медицинских рекомендаций препарат в России не был зарегистрирован и уменьшение дозировки было оправдано.

За год препарат в нашей стране сертифицировали, но на 2018 год Дарине его не закупили — ведь девочке был рекомендован паллиативный уход, как безнадежному больному. После этого ее состояние серьезно ухудшилось

— Раньше она хотя бы сидела за компьютером и общалась с учителями по видеосвязи, теперь может только лежать. И полноценно провести урок не получается — ее мучают боли. Мы просто в отчаянии! — плачет Юлия.

Поддерживающий ее иск юрист Владимир Пайгусов считает, что умышленные действия ростовского минздрава привели к ухудшению состояния Дарины.

— Сейчас имеются все законные основания для назначения этого препарата Дарине, поскольку он уже зарегистрирован в России, и все медицинские учреждения, которые специализируются на лечении заболеваний такого типа, именно этот препарат рекомендуют таким больным,  — говорит юрист.

По его мнению, причина настойчивости, с которой минздрав Ростовской области отказывается закупать для больной школьницы дорогостоящий препарат — экономия бюджетных средств.

— Проблема заключается в том, что недавно федеральный центр отдал на откуп субъектам федерации закупку дорогостоящих препаратов, которые используются для лечения орфанных заболеваний,  — рассуждает Владимир Пайгусов. — Таких денег у регионов нет, но им гарантированы субвенции. Насколько я помню, для Ростовской области это порядка 800 млн в год.

На руках у Илларионовых — заключения независимой экспертизы, в которой консилиум врачей, не подконтрольных ростовскому минздраву, пришел к выводу, что снижение дозировки было ошибочным и причинило вред здоровью ребенка.

Представитель ростовского минздрава в суде заявил, что ведомство не обязано руководствоваться заключениями врачей сторонних медицинских организаций. 

— Минздрав не имел права обеспечивать девочку лекарствами вразрез экспертного мнения медицинских организаций, занимающихся ее лечением,  — заявила в суде начальник фармуправления минздрава Ростовской области Наталья Косякова.

Президент Ассоциации «Спасти и Сохранить» Фарит Ахмадуллин, который прилетел в Ростов, чтобы поддержать Юлию и Дарину Илларионовых, говорит, что не удивлен ситуацией, которая сложилась в Ростове.

— Эта ситуация типична для регионов,  — говорит он. — Ведь учредителем всех медицинских учреждений выступаем минздрав. От него зависит финансирование больниц, зарплаты и премии врачей. Поэтому не удивительно, что врачи принимают решения, которые минздраву выгодны. Наша Ассоциация знает немало примеров, когда врачам просто по телефону диктуют, какие препараты можно назначать, а какие — нельзя. При этом, далеко не у всех врачей есть воля потребовать письменного распоряжения. Но встречаются и те, кто открыто говорит чиновникам: я не буду выписывать это лекарство и брать на себя ответственность за ухудшение здоровья человека или его гибель. Некоторые понимают, что это грозит уголовной ответственностью. Наша Ассоциация как раз поддерживает тех, кто решил бороться за свои права. 

Фарит Ахмадуллин говорит, что лучше быть плохим пациентом  и ругаться с врачами, чем умереть «хорошим». 

— В одном регионе был вообще вопиющий случай: врачам минздрав диктовал, какой диагноз можно ставить, а какой нельзя — чтобы не пришлось тратиться на дорогостоящие лекарства. Ситуация изменилась лишь после того, как там поменяли губернатора, — рассказал эксперт. 

Елена Романова

Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (938) 107-87-80 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников. 

Подпишитесь на нашу группу в Instagram. Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, Facebook, ВКонтакте, Telegram.