Ростовский минздрав и суд твердят, что не намерены прислушиваться к рекомендациям московских специалистов, а местные врачи  не спешат назначать больным  эффективные и дорогие лекарства.

С отечественным здравоохранением семья Жогиных из Шахт сражается с самого рождения Кати. У девочки синдром Дауна и врожденный порок сердца, а в 13 лет ей диагностировали еще и высокую легочную гипертензию.

— Начался переходный возраст, начались изменения в организме, вот и проявилось,  — вспоминает мама девочки Галина. — Она начала сильно уставать, ей было тяжело ходить, дышать, стали сильно болеть ноги.

Лекарство для лечения нашлось — «Траклир», и до осени 2018 года Жогины получали его от государство бесплатно. Но потом из-за бюрократических препонов в ростовском минздраве с поставками лекарства начались перебои. Чтобы не прерывать лечение Жогины обратились за помощью к благотворителям, самим покупать препарат семье не под силу, месячный курс «Траклира» — 168 000 рублей.

— Мы не хотели давать ребенку заменители, никогда не знаешь, как это повлияет на самочувствие. Очень помог Благотворительный фонд «Наташа»: купили нам одну упаковку в ноябре, а еще две упаковки мне в московской больнице отдала женщина — у нее умер ребенок,  — объясняет мать Кати.

В московском НИИ им. Пирогова врачи в очередной раз осмотрели Катю Жогину, провели исследования и заявили: терапия себя исчерпала, девочке надо давать новый препарат — мацитентан.

— Ей начали давать мацитентан и состояние Кати улучшилось: снизилось давление, перестали болеть ноги, она действительно стала чувствовать себя лучше,  — рассказывает Галина. — Мы приехали в Шахты, наши шахтинские врачи согласились с консилиумом московских медиков и заказали мацитентан. Но когда я пришла в аптеку, мне сказали, что препарата для нас нет. И начались мытарства.

Ростовские врачи ссылались то на недостаточные исследования состояния девочки, то требовали пройти тестирование в Ростове. Жогины согласились, но оказалось — негде. А потом ростовские врачи прочитали аннотацию к препарату и «обрадовались»: рекомендован он только с 18 лет, а Кате в этом году 17. 

Семья Жогиных. Фото из семейного архива

Клинический институт Ю. Е. Вельтищева разрешил давать мацитентан Кате Жогиной в соответствии с приказом Минздрава РФ и в рамках ФЗ № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям», но ростовских чиновников это не убедило. Устав наблюдать, как местный минздрав вместо поисков путей спасения девочки, ищет поводы не тратить на нее бюджетные средства, Жогины подали на чиновников в суд. К иску приложили многочисленные результаты исследований, решения консилиума московских врачей, требуя  через суд заставить ростовский минздрав начать выдавать девочке мацитентан, положенный  ей  по закону. 

— Другого способа помочь нашей дочери просто нет. Прежняя терапия ей просто не помогает. Вместо третьей степени гипертензии мы уже получили четвертую. В прошлом году ездили в бакулевский центр, нам надо было измерить давление внутри сердца, но там сказали, что такую процедуру Катя может просто не пережить,  — говорит ее мать Галина.

Катя успела окончить 9 классов, поступила в техникум. Пока сердце позволяло, она занималась танцами. Когда состояние ухудшилось, пошла в театральную студию.

— Бывают минуты, когда опускаются руки,  — едва не плачет Галина. — Катя чувствует это, подходит и говорит; «Мамочка, как я тебя люблю! », а вместо этого я слышу; «Мама, не сдавайся, борись! ».

Катя Жогина из Шахт

История семьи Жогиных — не исключение. «Блокнот-Ростов» рассказывал о том, как консилиум ростовских врачей лишил 9-летнюю Дарину Илларионову препарата, который помогал девочке чувствовать себя намного лучше. Ростовские врачи сначала умышленно снизили дозировку положенного по закону препарата, после этого состояние девочки ухудшилось, и медики вынесли решение — прекратить давать Дарине дорогостоящий препарат.

На суде, так же как и в случае с Жогиными, представители минздрава заявляли, что консилиумы московских врачей — им не указ, и вместо лечения предложили Илларионовым только бесплатную паллиативную помощьь. Иными словами — помогать ухаживать за умирающим ребенком. Первый суд Илларионовы проиграли и подали другой иск — теперь они пытаются привлечь ростовский минздрав к ответственности за бездействие.

Президент ассоциации «Спасти и Сохранить» Фарит Ахмадуллин говорит, что такие ситуации часто встречаются в регионах России.

— Учредителем всех медицинских учреждений выступаем минздрав,  — говорит Ахмадуллин, который прилетал в Ростов на слушание дела Илларионовой. — От него зависит финансирование больниц, зарплаты и премии врачей. Поэтому не удивительно, что врачи принимают решения, которые минздраву выгодны. Наша Ассоциация знает немало примеров, когда врачам просто по телефону диктуют, какие препараты можно назначать, а какие — нельзя. При этом, далеко не у всех врачей есть воля потребовать письменного распоряжения. Но встречаются и те, кто открыто говорит чиновникам: я не буду выписывать это лекарство и брать на себя ответственность за ухудшение здоровья человека или его гибель. Некоторые понимают, что это грозит уголовной ответственностью. Наша ассоциация как раз поддерживает тех, кто решил бороться за свои права.  

Присылайте свои новости, фото и видео на номер +7 (938) 107-87-80 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников. 

Подпишитесь на нашу группу в Instagram. Наш сайт в соцсетях: Одноклассники, Facebook, ВКонтакте, Telegram.