Общество,
12.12.2018 18:00
Минздрав Ростовской области прекратил выдавать лекарство тяжело больной 8-летней отличнице
Читайте также:
- Как в Ростове власти экономят на недоношенных детях рассказал уволенный главврач перинатального центра (17.10.2018 11:40)
- (0 секунд назад)
- (0 секунд назад)
Государство готово помогать больным с таким диагнозом, но Минздрав Ростовской области решил по-другому.
У Дарины Илларионовой - мукополисахаридоз четвертого типа. Ее организму не хватает фермента кератиназы, чтобы полноценно формировались соединительные ткани скелета. Из-за этого кости девочки, главным образом - позвоночник - деформируется, страдают внутренние органы. Заболевание это генетическое, т.е. вылечить Дарину невозможно. Мукополисахаридоз входит в российский список орфанных заболеваний, и государство, осознавая бесперспективность таких пациентов, гарантирует им пожизненные бесплатные препараты. Но в Ростовской области неожиданно врачи решили пересмотреть это решение.
В 2015 году Дарине выписали "Вимизим", который недешево обходится бюджету. Региональные минздравы по всей России закупают его по цене от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов ребенку надо несколько штук в неделю. Это позволяет замедлить процесс неизбежной инвалидизации, позволить девочке чуть больше двигаться и чуть меньше страдать.
- Мы начали получать лекарство и готовиться к операции, - рассказывает мать девочки Юлия Илларионова. - У Дарины повышается давление в спином мозге. Если операцию не провести, этот процесс усугубится и может привести к частичному или полному параличу, отказу внутренних органов. О каком качестве жизни тогда может идти речь?
Женщина утверждает, что после начала курса терапии самочувствие девочки улучшилось. Дарина учится в третьем классе. Дистанционно, конечно, но это не мешает ей принимать участие в школьных олимпиадах и занимать призовые места. Она отличница и хочет закончить школу.
Но в Минздраве Ростовской области решили, что тратить на девочку такие огромные средства не имеет смысла, раз после приема дорогостоящих лекарств она все равно не выздоравливает.
- Консилиум врачей Государственного бюджетного учреждения Ростовской области "Областная клиническая детская больница", Муниципального бюджетного учреждения здравоохранения "Городская больница №20", Муниципального бюджетного учреждения здравоохранения "Городская больница №8" от 15.12.2017 года принято решение терапию лекарственным препаратом "Вимизим" Вашей дочери прекратить, - говорится в письме на имя Юлии Илларионовой, подписанном министром здравоохранения Ростовской области Татьяной Быковской.
Консилиум действительно решил отменить выдачу препарата девочки, ссылаясь на его "низкий терапевтический эффект" и тот факт, что препарат не зарегистрирован на территории РФ. На самом деле препарат прошел регистрацию, его закупают разные регионы России, а об улучшении самочувствия говорит и ребенок, и ее мама. Иначе зачем бы она билась за возврат терапии целый год по судам и экспертизам.
Под решением консилиума стоит подпись лидера списка партии "Единая Россия", депутата Заксобрания Ростовской области Светланы Пискуновой.
Дополнительно министр Татьяна Быковская сообщила убитой горем матери:
- В телефонном разговоре с начальником фармацевтического отделения министерства здравоохранения Ростовской области Вам были даны разъяснения по поводу льготного лекарственного обеспечения Вашей дочери.
Юлия Илларионова говорит, что слова о "льготном лекарственном обеспечении" в данном случае звучат как издевательство, потому что никакого другого лекарства, которое могло бы помочь Дарине жить, ростовские медики не предложили - только паллиативная помощь. Иными словами - помочь дождаться родителям, когда ребенок умрет.
Больше всего женщину возмущает, что вердикт о бесперспективности ее девочки был принят после того, как ... по решению ростовского Минздрава ей была уменьшена дозировка того самого "Визимина".
- Врачи, к которым мы обращались, все как один говорят, что делать этого было нельзя, - поясняет Юлия, у которой за год войны с ведомством скопился увесистый том бумаг в фиолетовыми печатями. - Нам было крайне важно получать терапию в полном объеме, чтобы сейчас выйти на операцию. Но ростовские врачи сначала решили уменьшить дозировку, а сейчас говорят, что "прогресса нет" и "смысла нет"! Предлагают только "паллиативную помощь". Я не знаю, что делать. Разве так можно с ребенком?
За полтора года ферментозаменительной терапии самочувствие Дарины улучшилось. Но уменьшение дозировки и перерывы в приеме лекарств смазали эффект.
- При соблюдении дозировок и режима введения на протяжении 1,5 года ребенок рос и у нее увеличивалась масса тела, что подтверждается в ответе ведущих генетиков ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ от 19.06.2017 № 445, - пишет женщина в многочисленных обращениях к чиновникам и в надзорные ведомства. - На протяжении 2017 года врачами региона были допущены перерывы в проводимой терапии и уменьшена дозировка вводимого лекарственного препарата до 1,5 мг/кг массы тела, взамен рекомендованного производителем 2 мг/кг массы тела.
Илларионовы обратились в ростовские суды и проиграли: судьи встали на сторону Минздрава. Бесчеловечность этих решений бросилась в глаза детскому омбудсмену Анне Кузнецовой. В аппарате Уполномоченного по защите прав детей Илларионовых поддержали и выразили недоумение по поводу поведения ростовских медицинских чиновников и решения ростовских судей.
- На недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет бюджетов субъектов Российской федерации указано в письме Минздрава России от 08.07.2013 N21-6/10/2-4878, - говорится в письме Уполномоченного. - Таким образом, обеспечение вашего ребенка, больным редким (орфанным) заболеванием мукополисахаридоз IV типа А является обязанностью субъекта федерации, данный вывод подтверждается судебной практикой. (...) Вместе с тем, проанализировав приложенное решение Первомайского районного суда, сообщаем, что основания для обжалования указанного акта усматриваются в апелляционном порядке.
Напомним: ранее районный суд в Ростове отказал Перинатальному центру в получении денег за услуги, оказанные по полисам ОМС. Страховщики, при поддержке областного Минздрава, сослались на то, что Перинатальный центр принял пациентов больше, чем это было установлено квотами в начале года. Бывший главный врач Центра Валерий Буштырев заявил, что он лишился должности после того, как попытался заставить Минздрав выплатить медучреждению положенные деньги. Примечательно, что такое решение суд принял несмотря на то, что ранее Верховный суд России принял определение, в котором рекомендовал судам в подобных ситуациях вставать на сторону медицинских учреждений, а не страховщиков.
Юлия Илларионова тоже не понимает, почему Минздрав Ростовской области решил сэкономить именно на ее больном ребенке.
- Если бы речь шла о заболевании, которое можно вылечить с помощью терапии, тогда была бы понятна логика решений. Лекарство не помогает, других лекарств нет, надо менять стратегию и прочее, - рассуждает мать девочки. - Но мукополисахаридоз - генетическое заболевание. Т.е. государство изначально принимает тот факт, что вылечить моего ребенка - невозможно, можно только всю жизнь поддерживать её, обеспечивая приемлемое качество жизни. Оно приняло решение помогать. Но ростовские медики решили иначе. За что?
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
У Дарины Илларионовой - мукополисахаридоз четвертого типа. Ее организму не хватает фермента кератиназы, чтобы полноценно формировались соединительные ткани скелета. Из-за этого кости девочки, главным образом - позвоночник - деформируется, страдают внутренние органы. Заболевание это генетическое, т.е. вылечить Дарину невозможно. Мукополисахаридоз входит в российский список орфанных заболеваний, и государство, осознавая бесперспективность таких пациентов, гарантирует им пожизненные бесплатные препараты. Но в Ростовской области неожиданно врачи решили пересмотреть это решение.
В 2015 году Дарине выписали "Вимизим", который недешево обходится бюджету. Региональные минздравы по всей России закупают его по цене от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов ребенку надо несколько штук в неделю. Это позволяет замедлить процесс неизбежной инвалидизации, позволить девочке чуть больше двигаться и чуть меньше страдать.
- Мы начали получать лекарство и готовиться к операции, - рассказывает мать девочки Юлия Илларионова. - У Дарины повышается давление в спином мозге. Если операцию не провести, этот процесс усугубится и может привести к частичному или полному параличу, отказу внутренних органов. О каком качестве жизни тогда может идти речь?
Женщина утверждает, что после начала курса терапии самочувствие девочки улучшилось. Дарина учится в третьем классе. Дистанционно, конечно, но это не мешает ей принимать участие в школьных олимпиадах и занимать призовые места. Она отличница и хочет закончить школу.
Но в Минздраве Ростовской области решили, что тратить на девочку такие огромные средства не имеет смысла, раз после приема дорогостоящих лекарств она все равно не выздоравливает.
- Консилиум врачей Государственного бюджетного учреждения Ростовской области "Областная клиническая детская больница", Муниципального бюджетного учреждения здравоохранения "Городская больница №20", Муниципального бюджетного учреждения здравоохранения "Городская больница №8" от 15.12.2017 года принято решение терапию лекарственным препаратом "Вимизим" Вашей дочери прекратить, - говорится в письме на имя Юлии Илларионовой, подписанном министром здравоохранения Ростовской области Татьяной Быковской.
Консилиум действительно решил отменить выдачу препарата девочки, ссылаясь на его "низкий терапевтический эффект" и тот факт, что препарат не зарегистрирован на территории РФ. На самом деле препарат прошел регистрацию, его закупают разные регионы России, а об улучшении самочувствия говорит и ребенок, и ее мама. Иначе зачем бы она билась за возврат терапии целый год по судам и экспертизам.
Под решением консилиума стоит подпись лидера списка партии "Единая Россия", депутата Заксобрания Ростовской области Светланы Пискуновой.
Дополнительно министр Татьяна Быковская сообщила убитой горем матери:
- В телефонном разговоре с начальником фармацевтического отделения министерства здравоохранения Ростовской области Вам были даны разъяснения по поводу льготного лекарственного обеспечения Вашей дочери.
Юлия Илларионова говорит, что слова о "льготном лекарственном обеспечении" в данном случае звучат как издевательство, потому что никакого другого лекарства, которое могло бы помочь Дарине жить, ростовские медики не предложили - только паллиативная помощь. Иными словами - помочь дождаться родителям, когда ребенок умрет.
Больше всего женщину возмущает, что вердикт о бесперспективности ее девочки был принят после того, как ... по решению ростовского Минздрава ей была уменьшена дозировка того самого "Визимина".
- Врачи, к которым мы обращались, все как один говорят, что делать этого было нельзя, - поясняет Юлия, у которой за год войны с ведомством скопился увесистый том бумаг в фиолетовыми печатями. - Нам было крайне важно получать терапию в полном объеме, чтобы сейчас выйти на операцию. Но ростовские врачи сначала решили уменьшить дозировку, а сейчас говорят, что "прогресса нет" и "смысла нет"! Предлагают только "паллиативную помощь". Я не знаю, что делать. Разве так можно с ребенком?
За полтора года ферментозаменительной терапии самочувствие Дарины улучшилось. Но уменьшение дозировки и перерывы в приеме лекарств смазали эффект.
- При соблюдении дозировок и режима введения на протяжении 1,5 года ребенок рос и у нее увеличивалась масса тела, что подтверждается в ответе ведущих генетиков ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ от 19.06.2017 № 445, - пишет женщина в многочисленных обращениях к чиновникам и в надзорные ведомства. - На протяжении 2017 года врачами региона были допущены перерывы в проводимой терапии и уменьшена дозировка вводимого лекарственного препарата до 1,5 мг/кг массы тела, взамен рекомендованного производителем 2 мг/кг массы тела.
Илларионовы обратились в ростовские суды и проиграли: судьи встали на сторону Минздрава. Бесчеловечность этих решений бросилась в глаза детскому омбудсмену Анне Кузнецовой. В аппарате Уполномоченного по защите прав детей Илларионовых поддержали и выразили недоумение по поводу поведения ростовских медицинских чиновников и решения ростовских судей.
- На недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет бюджетов субъектов Российской федерации указано в письме Минздрава России от 08.07.2013 N21-6/10/2-4878, - говорится в письме Уполномоченного. - Таким образом, обеспечение вашего ребенка, больным редким (орфанным) заболеванием мукополисахаридоз IV типа А является обязанностью субъекта федерации, данный вывод подтверждается судебной практикой. (...) Вместе с тем, проанализировав приложенное решение Первомайского районного суда, сообщаем, что основания для обжалования указанного акта усматриваются в апелляционном порядке.
Напомним: ранее районный суд в Ростове отказал Перинатальному центру в получении денег за услуги, оказанные по полисам ОМС. Страховщики, при поддержке областного Минздрава, сослались на то, что Перинатальный центр принял пациентов больше, чем это было установлено квотами в начале года. Бывший главный врач Центра Валерий Буштырев заявил, что он лишился должности после того, как попытался заставить Минздрав выплатить медучреждению положенные деньги. Примечательно, что такое решение суд принял несмотря на то, что ранее Верховный суд России принял определение, в котором рекомендовал судам в подобных ситуациях вставать на сторону медицинских учреждений, а не страховщиков.
Юлия Илларионова тоже не понимает, почему Минздрав Ростовской области решил сэкономить именно на ее больном ребенке.
- Если бы речь шла о заболевании, которое можно вылечить с помощью терапии, тогда была бы понятна логика решений. Лекарство не помогает, других лекарств нет, надо менять стратегию и прочее, - рассуждает мать девочки. - Но мукополисахаридоз - генетическое заболевание. Т.е. государство изначально принимает тот факт, что вылечить моего ребенка - невозможно, можно только всю жизнь поддерживать её, обеспечивая приемлемое качество жизни. Оно приняло решение помогать. Но ростовские медики решили иначе. За что?
Новости на Блoкнoт-Ростов-на-Дону
